Юлия Аристова: «Мы хотим, чтобы наша помощь онкобольным была своевременна»

В наше время в публицистических выступлениях и популистских речах мы часто слышим словосочетания «люди, победившие болезнь» или даже «люди, победившие смерть» - звучит героически, но вряд ли кто-то из нас действительно осознает глубину и степень боли, заложенной в этих красноречивых, но малозначительных присказках. В Свердловской области всего пару лет действует некоммерческая организация для помощи людям, страдающим от онкологических заболеваний или переживающим их последствия. Сотрудники «Вместе ради жизни» знают о потребностях и страданиях онкобольных не понаслышке: многие из них сами перенесли тяжелейшие заболевания. Ее руководитель и идейный вдохновитель Юлия Аристова подробно рассказала нам о деятельности юной НКО.

Юлия Сергеевна, расскажите, пожалуйста, как образовалась организация «Вместе ради жизни» и что послужило поводом для её создания?

На самом деле, инициативная группа существует достаточно давно, мы начали работать с 2009 года, но зарегистрировались как НКО только в 2011 году. Примерно 50 % наших активистов – это люди, перенесшие онкологические заболевания, остальные – те, кто с этим сталкивался, у кого болели родные и любимые, ну, и просто неравнодушные люди.

Ваша целевая аудитория – это онкобольные разных возрастов, в том числе несовершеннолетние?

В самом начале нашей деятельности у нас был опыт проведения благотворительных мероприятий для детей с онкозаболеваниями, однако мы пришли к выводу, что эта тема в наше время и без того находится «на пике популярности». Сейчас этой проблемой занимается  множество общественных организаций, благотворительных фондов, просто инициативных граждан, а вот о помощи взрослым пациентам практически ничего не слышно. Поэтому наша целевая аудитория – это все-таки взрослые люди с онкологическими заболеваниями.

Какую помощь вы оказываете пациентам?

Мы реализуем ряд проектов, они направлены на помощь пациентам, которые находятся на разных стадиях лечения. Один из первых наших проектов и, на мой взгляд, наиболее успешный - это «Школа пациента». Когда мы только начали этим заниматься, то с удивлением узнали, что существуют, например, школы пациентов для диабетиков и гипертоников, а вот для онкобольных ничего подобного нет, хотя именно у них зачастую возникает гораздо больше вопросов и по образу жизни, и по возвращению к нормальной жизнедеятельности. На занятия «Школы пациентов» мы приглашаем врачей различных специальностей, диетологов, юристов, социальных работников. Полный курс состоит из 8 занятий, которые проводятся абсолютно бесплатно. Он длится с сентября по май-месяц, но люди приходят и в течение года – мы принимаем всех.

Вы сказали, что излечившемуся онкобольному необходимо помочь вернуться к нормальной жизни? Что это значит?

Есть такой процесс, который называется реабилитацией. В России вообще это не очень любят – мол, полечили человека и достаточно. А между тем бывшему онкобольному, в первую очередь, нужна медицинская реабилитация, которая, как минимум, должна погасить негативные последствия лечения, а, как максимум, вернуть его к нормальной деятельности, к работе. Мы в последнее время очень активно занялись вопросами реабилитации, на это направлен наш следующий проект. В его рамках наши волонтеры приходят в онкодиспансеры и проводят занятия с женщинами, страдающими от рака молочной железы и перенесшими операцию, рассказывают им, как нужно себя вести, чтобы быстрее восстановиться после операции, как применять упражнения лечебной физкультуры и правильно подобрать протез. С этой же целью, мы сотрудничаем со специалистом по лечебной физкультуре, которая также проводит занятия ЛФК для наших пациенток на базе Свердловского областного центра реабилитации инвалидов. С целью психологической реабилитации мы, опять же совместно с Областным центром реабилитации инвалидов, организуем групповые психологические тренинги. Это очень актуальное и востребованное направление, потому что о психологической реабилитации у нас вообще редко заходит разговор.  Ну, и, кроме того, мы организовали женский клуб, куда приходят представительницы слабого пола, которые, как правило, закончили лечение и которым нужна психологическая поддержка, а иногда и просто общение. В рамках этого клуба открыты творческие мастерские, где все пришедшие могут что-нибудь сделать своими руками, попить чай, просто пообщаться.

Вы отслеживаете дальнейшую судьбу своих подопечных?

В основном те, с кем мы начинали работать, ходят к нам и сейчас – либо на лечебную физкультуру, либо в женский клуб. Наша организация достаточно молода, поэтому подобного анализа пока провести нельзя.

А сколько вообще сейчас вас посещает людей, которым требуется помощь?

Ну, точную цифру я вряд ли смогу назвать. У нас есть отделение не только в Екатеринбурге, но и в Нижнем Тагиле, сейчас ищем активистов для создания филиала в Сухом Логу, поэтому пациентов сложно подсчитать без погрешностей. Но я думаю, что порядка ста пятидесяти  человек единовременно сейчас посещают наши занятия.

В 2012 году организация «Вместе ради жизни» получила субсидию от администрации города. На что планируете потратить?

Субсидию мы получили на издание информационного бюллетеня, который планируем распространять среди пациентов и их родственников. Зачастую у пациентов нет объективной информации о современных методах диагностики и лечения их заболеваний: в онкологических диспансерах можно найти много разной бесплатной литературы,  в которой рекламируют биологически активные добавки, какие-нибудь грибы, которые всех вылечивают…  К сожалению, в основном, это бесполезная трата времени. Наш бюллетень будет выходить раз в два месяца, первый номер уже почти готов, в начале марта он увидит свет.  В бюллетене будут интервью со специалистами, которые интересны нашим пациентам, советы психолога, поскольку, повторюсь еще раз, в стационарах психологической помощи фактически не существует. Будет рубрика под названием «История победы», она будет рассказывать о тех людях, которые смогли справиться с недугом. Безусловно, в бюллетень попадет информация обо всех тех мероприятиях, которые мы проводим. Планируем сделать рубрику «Вопрос-ответ», в которой будем публиковать ответы на те вопросы, которые поступают к нам от пациентов.

Каковы наиболее часто задаваемые вопросы?

Очень много вопросов касается медико-социальной экспертизы, то есть порядка установления инвалидности и снятия ее; часто обращаются женщины с раком молочной железы и задают вопросы, касающиеся покупки протезов. Нередко спрашивают о льготах, которые предоставляются инвалидам, интересуются, какие льготы продолжают действовать, когда инвалидность снимается. У пациентов появляются вопросы к психологу: многие мучаются и не могут самостоятельно выйти из депрессии. Ну, и, конечно, мы отвечаем на огромное количество вопросов, связанных с непосредственным лечением онкозаболеваний.

Размер субсидии полностью покроет затраты на осуществление проекта?

Мы получили 40 тыс. рублей. Безусловно, реализация нашей идеи стоит значительно дороже, поэтому пришлось обращаться к спонсорам.

Вы говорили, что работаете с волонтерами. Большой у вас штат добровольцев?

К сожалению, волонтеров пока очень мало. В основном, наши волонтеры – это бывшие пациенты, но, по моим наблюдениям, не многие люди, перенесшие заболевание, готовы об этом говорить – многие хотят сбросить с себя тяжкий груз навсегда и больше не вспоминать о нем.  Ну, и, кроме того, волонтеров нужно обучать, а это требует и дополнительных сил, и времени.

Помимо нехватки добровольцев и денег, какие еще существуют проблемы?

Нехватка времени, например: у нас есть масса идей, которые мы не можем реализовать именно поэтому. Но помимо всего того, что Вы уже перечислили, у нас нет особенных проблем, обычно мы находим понимание в тех структурах, к которым обращаемся.

Вы сегодня уже много раз произносили словосочетание «люди, которые победили болезнь». А Ваша НКО работает с неизлечимыми больными, или это бессмысленно?

Это не бессмысленно, сейчас паллиативная медицина набирает обороты. Мы, как общественная организация, можем обратить внимание властей на существующую проблему, но непосредственно  работой с безнадежно больными пациентами мы не занимаемся. Если к нам обращаются родственники таких пациентов, мы их консультируем, узнаем, куда перенаправить, но сами мы такие виды помощи не оказываем.

Спасибо, было очень интересно поговорить!

Мы надеемся, что к нам будет приходить больше нуждающихся в помощи людей, причем приходить вовремя, потому что бывает очень обидно, когда пациенты, пережившие заболевание, звонят и сетуют, мол, как жаль, что мы не знали о вашей организации раньше. Мы хотим, чтобы наша помощь онкобольным была своевременна.
 
Беседовала Екатерина Смирнова

Взято с СоцУрал.Ру